Promuovere un dialogo informato tra medico e paziente nella LLC

Nell’ultimo decennio sono stati compiuti importanti progressi nella gestione della leucemia linfatica cronica (LLC). Tuttavia, mentre la ricerca e le conoscenze scientifiche continuano a evolversi, un aspetto rimane invariato: l’esperienza di ogni persona che vive con la LLC è unica.

Ogni paziente ha priorità, preoccupazioni e preferenze personali che possono essere rilevanti nel percorso della gestione della malattia. Allo stesso tempo, il medico rimane centrale nel processo decisionale: sulla base delle evidenze disponibili, della propria esperienza clinica e della situazione specifica del paziente, è chiamato a valutare e proporre le opzioni più appropriate. Nella pratica clinica, però, il tempo a disposizione per approfondire tutti gli aspetti della vita e delle esigenze della persona può essere limitato, anche a causa del crescente carico amministrativo e organizzativo che grava sui professionisti sanitari.

Tre persone su quattro con LLC preferiscono avere un ruolo attivo o condiviso nelle decisioni relative alla gestione della propria malattia, ma solo una persona su cinque ritiene di averlo realmente.¹

In questo contesto, favorire un dialogo informato tra medico e paziente può aiutare a far emergere ciò che è importante per la persona e a integrarlo, laddove rilevante, nel confronto sulle diverse possibilità di gestione della malattia, nel rispetto del ruolo e della responsabilità clinica del medico.

Conversazioni significative partono infatti dall’ascolto e dalla comprensione della persona nella sua complessità: non solo la malattia e i suoi aspetti clinici, ma anche le priorità, le preoccupazioni e le preferenze che possono contribuire a orientare il confronto.

Per questo, abbiamo collaborato con Associazioni Pazienti e CLL Advocates Network (CLLAN) per creare No Patient Like Me, un programma volto a favorire conversazioni sulla gestione della LLC maggiormente centrate sulla persona. Attraverso storie reali, l’iniziativa vuole contribuire a facilitare un dialogo informato tra pazienti e professionisti sanitari, dando spazio alle priorità, esigenze e preferenze individuali della persona, nella consapevolezza delle sfide e del tempo limitato che il clinico può avere a disposizione.